Pomozme Kubíkovi rozjet jeho cestu

Ahoj Všichni — známí i neznámí, blízcí, kolemjdoucí i ti, co mě teprve poznají!

Jmenuji se Kubík a jsem malý, rok a půl starý chlapeček, který miluje smích, šplhání a svět kolem sebe.

Narodil jsem se se syndromem kaudální regrese a nefungují mi nožičky tak, jak by měly. Ale já se nevzdávám! Všude lezu po čtyřech a posiluju si ruce. Snažím se být každý den silnější a silnější. 

Teď bych ale moc potřeboval vozíček a speciální židličku pro sed, aby moje cesta za samostatností mohla pokračovat. 

Narodil jsem se v říjnu 2023 a všichni si mysleli, že všechno bude v pořádku. Ale hned po mém narození přišel šok pro celou mojí rodinu. Lékaři zjistili, že mám syndrom kaudální regrese. To znamená, že mi chybí dva obratle, křížová kost a kostrč. Navíc celá moje dolní část těla je menší než zbytek těla.

Když jsem se narodil, lékaři říkali, že chodit určitě nebudu, že by to byl zázrak, kdybych se někdy postavil na nožky. Mám velice omezený pohyb a momentálně je pro mě chůze něco, co je v nedohlednu. Dokonce si lékaři nebyli jistí, jestli někdy budu schopný sedět samostatně.

S mojí nemocí se pojí vykloubené kyčle, deformovaná kolena a narodil jsem se i s vadou na chodidlech (pes equinovarus). Mám za sebou náročné, dlouhé sádrování a dvě operace chodidel abych se mohl na ně postavit nebo si aspoň obout boty. Zatím mám na nožkách ortézky, které mi pomáhají držet chodidlo ve správné pozici aby se vada nevrátila. To ostatní mě teprve čeká. Moje nožky jsou navíc tuhé, což znamená, že se špatně ohýbají a nemám v nich takový rozsah pohybu, jaký by normálně měly.

Na EMG vyšetření ukázali, že stehenní svaly jsou na tom s nervovou aktivitou dobře, ale v lýtkových svalech je jen ojedinělá nervová aktivita, což je důkaz, že se můj nervový systém stále snaží fungovat, i když je to pro něj velice těžké. Je to pro nás naděje, že i přes všechny těžkosti se moje tělo nevzdává.

Kaudální regrese se ale netýká jen mých nožiček, ale mám problémy i s vyprazdňováním, a proto každý den cvičíme a pravidelně dojíždíme na rehabilitace, aby mi to pomohlo a mohl jsem se cítit lépe.

Dnes je mi rok a půl a i když mám před sebou hodně velkou výzvu, jsem silný a každý den se snažím s tím vším poprat.

Venku, ale i částečně doma jsem zatím odkázaný hlavně na maminku nebo kočárek. Bez pomoci se na různá místa nedostanu, i když bych si tolik přál prozkoumávat svět víc sám. 

Vozík by mi dal možnost větší samostatnosti — mohl bych se rozhlížet, pohybovat se víc podle sebe i venku a třeba si jednou i sám dojet pro hračku nebo se podívat zblízka na věci, které mě zajímají. Neznamená to, že bych v něm byl pořád, ale byl by to pro mě obrovský krok k větší svobodě.

K tomu bych moc potřeboval i speciální rehabilitační židličku. Kvůli mému onemocnění nesedím úplně rovně a lékaři se bojí, aby se mi nezačala bortit páteř. Správná opora zad je pro mě důležitá, aby se můj stav nezhoršoval a mohl jsem se dál rozvíjet.

Kdyby se peníze na vozík a židličku nevybraly úplně všechny, chybějící část by doplatila moje rodina.

A pokud by se náhodou vybralo víc, každá korunka pomůže — třeba na rehabilitace, bezbariérové úpravy doma nebo další věci, které mi pomohou se lépe pohybovat a žít co nejvíce naplno.

Děkuju, že jste si přečetli můj příběh až sem. Vím, že cesta přede mnou nebude jednoduchá, ale s vaší pomocí může být o trochu lehčí.

Každá podpora — malá i velká — pro mě znamená naději, že jednou zvládnu víc věcí sám a svět přestane být tak nedostupný.

Více z Kubíkovy každodenní cesty můžete najít na jeho instagramu:

https://www.instagram.com/kubikova_cesta